Advance Directives for Dementia Meeting a Unique Challenge

痴呆预先指示将迎接一个独特的挑战

 

Barak Gaster, MD University of Washington, Seattle.
Eric B. Larson, MD, MPH. 
Kaiser Permanente Washington Health Research Institute, Seattle.
J.Randall Curtis, MD, MPH 
Cambia Palliative Care Center of Excellence, University of Washington, Seattle.
Corresponding Author: Barak Gaster, MD, University of Washington, 4245 Roosevelt Way NE, Seattle, WA 98105 (barakg@uw.edu).
 

在未来的几年,将会有越来越多的人经历痴呆症。预计全世界痴呆症患者人数将从2015年的4700万增加到2050年的1.32亿。1 家庭成员和临床医生往往会不确定他们对这些病人提供的护理是否是这些患者所选择的护理。在整个护理范围内,包括熟练护理设施,医院病房,重症监护病房和门诊,家庭成员和临床医生通常会遇到这种困境。

全国运动已经提高了对提前护理计划的认识,以指导对不能再为自己做决定的病人进行护理。例如,对话项目已经与美国400多个社区组织达成伙伴关系,以提供工具用于促进临终对话。预先指示纳入全面的护理目标讨论中,是这一规划的重要组成部分,有助于减少家庭对代理决策的担忧。3

如果患者出现痴呆病状,很多患者无法获得一份简单的书面文件来表达他们的护理意愿。

标准的预先指示通常对于患有痴呆症的患者没有帮助。从预先指示的角度来看,痴呆是一种独特的疾病。它通常在许多年里缓慢地发展,使人们长期处于认知功能下降和指导自我护理能力丧失的时期。预先指示通常处理诸如紧急终端状况或永久性昏迷等情况,但是它们通常不涉及逐渐进行性痴呆的更常见情况。

临床医生或许对这些病人的护理目标不确定,往往可以继续提供他们在没有痴呆症的情况下的同样的照顾,而不考虑是否应该调整计划。临床医生和家庭成员通常会发现继续当前的治疗会更加简单,而不是谈论这些护理是否是痴呆患者想要的。

与此同时,越来越多的人亲眼目睹了晚期痴呆症的现实。许多人可能认为患有晚期痴呆症的人是不可接受的丧失尊严和失去意义的人,他们认为如果他们进入这种状态,他们就不需要医疗干预来延长他们的寿命。4

尽管在开发视频辅助工具和对话工具包方面取得了一些进展,以促进有关痴呆症高级护理计划的讨论,但是如果患者出现痴呆症,4-6很多患者无法获得简单的书面文件来表达他们的关怀意愿。 初级保健临床医生经常遇到关注如果他们发生痴呆会发生什么的患者。 许多这样的病人最有可能会欢迎有机会提供关于痴呆发生的照顾指导。

痴呆患者的医疗决策通常由健康代理人进行,因为痴呆患者虽然进展缓慢,但在某些时候会迅速失去决策能力。 这些代理人经常感到非常焦虑,试图猜测亲人的愿望。特定痴呆症的健康指令可以通过提供一些关于患者价值和目标的清晰度来减轻这种负担,从而帮助支持决策制定。

实现患者知情目标与医疗服务的一致性正在成为一种有价值的质量措施,7 美国卫生与公众服务部等政府机构越来越重视提高痴呆患者的护理质量。 实施特定痴呆症的预先指示可以通过在疾病的后期阶段促进更周到,富有同情心的护理方法来改善对痴呆患者的护理。

那么特定痴呆症的预先指示是如何制定的呢?事实上,被广泛接纳的准则是:指示应该简短且可行,但是细节应该包括两点:(1)随着痴呆症进展而发生的认知改变;(2)患者在疾病连续过程中希望获得的护理目标的改变。

针对疾病的变化,该指令可以列出痴呆的认知里程碑,分为轻度,中度和重度阶段。通过罗列出若干出现在这一阶段的典型的事态发展,这样一段书面文字可以描述痴呆的每一阶段。在不同的阶段可能列出的事态发展的例子包括难以记住最近发生的轻度痴呆事件,难以理解简单的谈话对于中度痴呆,以及丧失识别人的能力以及对严重痴呆进行自我管理的能力。然后可以引导患者在每个阶段选择对自己有价值的护理要求,从每个阶段的特定选项中进行选择。方框中提供了这种以目标为导向的选项的一个可能的例子。


BOX. 特定痴呆症特定提前指示的目标导向选项的可能示例

如果我有(轻度、中度或者重度)痴呆,那么我可能希望的护理目标是:

  • 尽我所能地活下去。我要全力延长我的生命,包括努力使我的心脏重新跳动,如果它停止跳动。
  • 接受治疗延长我的生命,但是如果我的心脏停止跳动或者我不能自主呼吸,我不希望接受心脏起搏治疗,也不想将我放置于呼吸机中。相反,请允许我平静的死亡。在这个阶段,我做出了如此选择,因为我的病情一旦恶化,如果我活了下来,我的痴呆症可能会更糟,同时我也不希望我的心肺拥有创伤。
  • 我只在我居住的地方接受治疗。我不希望在我病重的时候去医院。如果一种治疗,如抗生素,可能使我活得更长,可以在我住的地方给予,那么我希望得到这样的治疗。但是如果我的病情持续恶化,我也不希望住进医院。与之相反,我希望能够允许我平静的死亡。在这个阶段,我做出如此选择,因为我不想要医院可能带来的风险和创伤。
  • 只接受以舒适为本的护理,只注重缓解疼痛,焦虑或气促等痛苦。 我不想要能让我活的更久的护理。

患者完成痴呆预防指示的最佳时机是在他们出现痴呆征兆之前。 这是因为即使有早期的认知功能障碍,患者也可能会丧失完成未来医疗决策复杂计划的能力。 因此,在痴呆发生之前,理想情况下应该向患者提供这样的指示,作为标准预先指示形式的补充。

患者完成痴呆预防指示的最佳时机是在他们出现痴呆征兆之前。 这是因为即使有早期的认知功能障碍,患者也可能会丧失完成未来医疗决策复杂计划的能力。 因此,在痴呆发生之前,理想情况下应该向患者提供这样的指示,作为标准预先指示形式的补充。

人们是否能够在未来的国家提供关于他们想要的护理的指导这个问题已经引起了各种预先指示的关注。9 对于痴呆症来说,考虑到“自我”这个漫长的时间框架和逐渐的失落,考虑尤为重要。这些关于预先指示的伦理问题已经通过考虑到足够的个人身份而得到解决,即他们以前表达的意愿仍然可以提供有用的指导,9 而社会已经广泛接受预先指示的总体价值。然而,这个问题与痴呆有关的复杂性,显然需要在这方面继续进行讨论和研究。

完全制定一个切实可行的老年痴呆症健康指令,需要包括患者,临床医师,家属以及痴呆症,老年病学和姑息治疗领域的专家在内的许多小组的意见。一旦这个预先指示被制定和完成,患者就可以保证他们的护理观念和目标已经被记录下来,临床医生则会将这样的文件与家属一起用作预先护理计划的一部分,并且家庭成员会感到安慰的是,他们为自己所爱的人选择的护理计划是由他们所爱的人所希望的。

另一种方法即:允许病人在没有得到简单的、实际的机会来表明他们需要的护理的情况下到达晚期痴呆症,而这将加深病人的痛苦以及导致医疗保健的繁重。越来越多的人对老年痴呆症发生时所需要的护理有自己的看法,并应尽一切努力来满足这些愿望。

文章信息

Published Online: November 6, 2017. doi:10.1001/jama.2017.16473
Conflict of Interest Disclosures: All authors have completed and submitted the ICMJE Form for Disclosure of Potential Conflicts of Interest and none were reported.

 

 引用

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2. McCutcheonK,WarshawH.Respecting end-of-life care wishes. Healthc Exec. 2017;32(5): 68-70.
3. Brinkman-StoppelenburgA,RietjensJA,
van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000-1025.
4. VolandesAE,Paasche-OrlowMK,BarryMJ,etal. Video decision support tool for advance care planning in dementia: randomised controlled trial. BMJ. 2009;338:b2159.
5. InstituteforHealthcareImprovement;
The Conversation Project. Conversation starter kit for families and loved ones of people with Alzheimer’s disease or other forms of dementia. http://theconversationproject.org/wp-content /uploads/2017/02/ConversationProject-StarterKit -Alzheimers-English.pdf. Published May 2016. Accessed July 26, 2017.
6. HansonLC,ZimmermanS,SongM-K,etal. Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia: a randomized clinical trial. JAMA Intern Med. 2017;177(1):24-31.
7. Dy SM, Kiley KB, Ast K, et al. Measuring what matters: top-ranked quality indicators for hospice and palliative care from the American Academy of Hospice and Palliative Medicine and Hospice and Palliative Nurses Association. J Pain Symptom Manage. 2015;49(4):773-781.
8. American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and Models of Care Committee. American Geriatrics Society feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc. 2014;62(8):1590-1593.
9. Davis JK. Precedent autonomy and subsequent consent. Ethical Theory Moral Pract. 2004;7(3): 267-291.

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